よくある事！？＆久々バトン

一ヶ月ほど前、ｈｉｒｏにタカラ○ミーのおもちゃを買ってあげました。
そのおもちゃは、紐を引っ張ると中に入っている玉が回転して、紐が巻き上げられていく仕組みになっている物なのですが、
紐を引っ張ってスムーズに巻き上げられたのは最初の数回
それからは毎回中の玉が引っかかって紐が巻き上げられず、途中で止まってしまっていました。

ｈｉｒｏが乱暴に扱ったからすぐに壊れちゃったの
って思って、私たちも同じように遊んでみたのですが、何度やっても玉が引っかかる・・・

不良品なのか・・・はたまた使い方が悪かったのか

とりあえず、遊べなくなるのはかわいそうなので、修理できないものかとお客様センターに電話してみると
ものすご〜く丁寧な対応
そして、すぐに新しい物を送るので、古いものは処分して下さいと言われました。
絶対古いほうは送り返さないといけないものだと思ってたのに・・・
もしかしてよくある事なのかな

そして、翌日には新しいモノが届き、古いのと比べてみると、
やはり古いほうは一部がくぼんでいて、それが原因だった様子。

不良品だったんだろうけど、あまりに素晴らしい、そして素早い対応に腹が立つどころか、
新しいおもちゃでうれしそうに遊ぶｈｉｒｏを見ながら、すごくうれしい気分になりました

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仲良くさせていただいてる一姫二太郎のママ*ｍｉｋ*さんからバトンをいただきました〜！
今回のバトンにはちょっとしたルールがあるようで・・・
早速やってみま〜す！！
お時間のある方ドウゾ↓↓↓

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バトン〜ムコ多糖症についてのお詫びと訂正〜

先日、ムコ多糖症についてのバトン記事を掲載しました。
ムコネットのＨＰなども見た上で掲載したのですが、
転記した記事の中に誤りがあることに気がつかず、
そのまま掲載してしまいました。

以下、訂正文を転記します。


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前回の記事内の以下の箇所を削除させていただきます。

「5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。」


”5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に　「5〜6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか･･･。
内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。

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重大な誤りに気がつかずに掲載してしまい申し訳ありません。

以後、このような事がないよう、もっとちゃんと勉強し、正しい内容で理解していきたいと思います。

大変ご迷惑をおかけ致しますが、
私のところからバトンをつないでくださった方、
訂正文の掲載をお願いいたします。

ご紹介バトン〜ムコ多糖症〜

最近遊びに行かせていただいている、
*ｍｉｋ*さんのところで、以下のような記事を見かけました。
ぜひご一読ください。


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか？

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）　
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


病気で苦しむ子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より


※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇


以前、私もＴＶでこの病気を知りました。

この病気で闘っている方は、病気と闘いながら国や製薬会社とも闘っている。

私たちにできる事・・・この病気を知る事からはじまるのではないか、と私は思いました。


共感していただけた方がいらっしゃいましたら
ぜひブログでご紹介をお願いします。
バトンがとぎれませんように・・・。


最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

バトンきたーー☆

最近仲良くさせていただいてる唯花ちゃんのママさんからバトンをいただきました
久々のバトン☆早速開始しま〜す！！

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1 お名前は？

☆ｍｅｇです


２ おいくつですか？

☆２８歳


３ 職業は？

☆新米ママ


４ 資格は何か持っていますか？

☆使える免許はほとんど持ってません

運転免許はゴールドだけどペーパーだし・・・
旅行の時だけ使うダイビングの免許と、
あとは仕事関係で取った英検・ＴＯＥＩＣなど英語関係の資格と、
銀行員時代に取った、証券外務員ｅｔｃ。。。

ほんと使える資格持ってないなぁ・・・


５　今 悩みはありますか？

☆初の育児で、日々悩み事が出てきては解決の繰り返しです



６ 誰かに似てると言われたことありますか？

☆一番最近言われたのが山本梓チャン
　でも旦那には、寝顔がカピバラに似てるとか言われます



７　社交的？人見知り？

☆周りには、絶対人見知りとかしないって言われてるけど、
　実は初対面では一瞬人見知りします。
　でもその一瞬の後は、かなり社交的！


1２ 親友と呼べる友達は何人いる？

☆５人


1３ 今までの経歴や自慢できる事

☆高校時代、自分の高校のパンフレットモデルをさせてもらって、
　Ａ４サイズのページに顔のドアップが載ったんですが、
　いい思い出になるはずが、デブすぎて誰にも見せれない（笑）


1４ これの為なら一食抜ける

☆ｈｉｒｏ！彼のお世話で一食ぐらいはしょっちゅう抜いてる
　あとバイキングや食べ放題に行く前！それに備えて一食抜いてお腹を空っぽにする


1５ 好きなブランド

☆グッチ


１６　行きたいところ

☆旅行好きなので、行きたい所だらけ！
　基本ビーチが好きなので、キレイなビーチにいっぱい行きたい！


１７　自由に使える10万円あったら何に使う？

☆もち旅行


１８　将来の夢

☆友達みたいなおかんになりたいな〜



では次のバトンを

まだママになってからお知り合いになった人が少ないので・・・
このバトンを読んで下さった、新米ママさん、ど〜ぞ受け取って下さい☆